di Clarida Salvatori
Fonte: Corriere della Sera (LA STORIA DI CARMEN)
L’avevano frettolosamente etichettata come una piccola malata psichiatrica. E invece Carmen, 14 anni appena, è affetta da una malattia autoimmune rara. E a capirlo sono stati i medici del San Camillo Forlanini, che hanno salvato la giovane da un vita di dipendenza da psicofarmaci e da catetere vescicale. Il viaggio nelle diagnosi sanitarie sbagliate comincia, per la ragazza calabrese, quando inizia ad avere mal di testa forti, febbre persistente, nausee. Poteva essere una banale influenza e invece a un certo punto Carmen inizia a non urinare più. «Sentivo lo stimolo, mi sentivo gonfia – racconta -, ma niente non riuscivo proprio ad andare in bagno». Dopo un paio di giorni i genitori, Giuseppe e Alessandra, decidono di portarla al pronto soccorso a Corigliano Calabro dove intervengono per svuotare la vescica e la dimettono. Il blocco della minzione però si ripresenta e stavolta la corsa verso l’ospedale arriva fino a Cosenza: qui Carmen viene ricoverata per accertamenti. Tutti gli esami, compresa la Tac, risultano negativi e i medici ne deducono che la ragazza soffra di ansia e depressione. Per cui le prescrivono psicofarmaci.
L’arrivo negli ospedali romani
«Ma Carmen che sicuramente è sensibile, non è così ansiosa. Non potevamo credere in quella diagnosi – raccontano – e non ci siamo rassegnati. Così andiamo nel pronto soccorso pediatrico di un altro ospedale romano dove però Carmen non viene neanche visitata ma le viene confermata la diagnosi solo guardando le cartelle cliniche».
Nel frattempo Carmen continuava a non urinare, doveva continuamente ricorrere al catetere vescicale – una metodica invasiva – e hanno cominciato ad aggiungersi altri sintomi: tremori e mancanza di sensibilità negli arti inferiori. Prima di risalire sul treno che li avrebbe riportati a casa con la disperazione nel cuore, i genitori seguono il consiglio di una parente: «Provate a portarla al San Camillo, noi ci siamo sempre trovati bene». Così la portano nel pronto soccorso di circonvallazione Gianicolense dove si imbattono in due medici che non si arrendono fino a quando non danno un nome a quel malessere.
Le indagini al San Camillo e la diagnosi
«La sintomatologia non era chiara ed era di difficile interpretazione – raccontano Carla Tortorella e Mauro Calvani, responsabile del Centro sclerosi multipla e malattie correlate e primario di Pediatria del San Camillo – per cui abbiamo deciso di impostare altre indagini. Dalla risonanza al cervello è emersa un’encefalopatia di natura infiammatoria che ha risposto bene al cortisone ad alte dosi. Abbiamo insistito e mandato il suo sangue in un centro specializzato per test specifici, fino alla diagnosi».
Carmen, che nel frattempo ha compiuto 15 anni mentre era ricoverata e ha avuto una festa a sorpresa in reparto, ha una malattia autoimmune rara, la Mogad. Un verdetto terribile, ma anche una speranza «perché ora sappiamo contro cosa lottiamo e perché abbiamo una terapia con immunoglobuline che veniamo a fare a Roma». «Ma soprattutto perché – conclude Carmen – ora ho la speranza di tornare a fare una vita normale».
