Alla redazione di Iacchite’
Buongiorno,
desidero segnalare un episodio che ritengo grave e profondamente ingiusto, verificatosi presso l’INPS di Cosenza, e che riguarda mia figlia minore.
Sono il papà di una bambina nata il 13 aprile 2024, che ha compiuto da poco 20 mesi. Alla bambina è stata diagnosticata una malattia genetica rara, nello specifico traslocazione sbilanciata con microdelezione 10p15.3 (gene ZMYND11), diagnosi effettuata e seguita dall’Ospedale Gemelli di Roma. La nostra famiglia risiede a Cosenza.
Attualmente mia figlia svolge:
terapie riabilitative presso l’ASL Serra Spiga di Cosenza, con una frequenza di 4, 5 o 6 volte a settimana, in base alla disponibilità della struttura e dei terapisti;
una seduta settimanale di chinesiterapia presso il Centro Poseidon di Rende.
Entrambi noi genitori lavoriamo e, per garantire a nostra figlia la continuità terapeutica e l’assistenza necessaria, in data 01/08/2024 abbiamo presentato domanda ai sensi della Legge 104/92.
In quella occasione, pur in assenza della diagnosi genetica definitiva, alla bambina è stato riconosciuto l’handicap grave (Art. 3 comma 3), in considerazione delle importanti difficoltà cliniche e di sviluppo già evidenti.
Successivamente, in data 21/11/2025, a seguito della diagnosi definitiva di malattia genetica rara e dell’aggravarsi delle difficoltà di gestione quotidiana, abbiamo presentato domanda di indennità di accompagnamento.
Con enorme sorpresa e amarezza, non solo non è stato riconosciuto alcun aggravamento, ma il precedente verbale è stato addirittura declassato ad Art. 3 comma 1, con la conseguente perdita dei permessi lavorativi, indispensabili per accompagnare nostra figlia alle terapie e assisterla quotidianamente.
Questa decisione ci pone in una condizione insostenibile, sia sul piano organizzativo che umano, poiché la bambina necessita costantemente della presenza di un adulto per le terapie, gli spostamenti e l’assistenza durante l’intera giornata.
Lunedì mattina procederemo con ricorso tramite avvocato, chiedendo la revoca e la sospensione dell’ultimo verbale. In base a tale verbale, infatti, dovremmo rientrare immediatamente al lavoro, senza avere alcuna possibilità concreta di accompagnare nostra figlia alle terapie quotidiane né di sapere a chi affidarla durante il giorno.
Riteniamo inaccettabile che una decisione di tale impatto sulla vita di una bambina affetta da malattia rara e sulla sua famiglia possa essere assunta senza una valutazione adeguata delle reali condizioni cliniche e assistenziali.
Segnaliamo quanto accaduto affinché venga fatta luce su criteri, modalità e responsabilità di valutazioni che incidono profondamente sulla vita delle famiglie più fragili.
Abbiamo inoltre scritto al Presidente della Regione Calabria, Roberto Occhiuto, con la speranza che possa leggere la nostra email e, se possibile, aiutarci a tutelare i diritti di nostra figlia.
Spero che possiate pubblicare questo mio appello, affinché tutti possano sapere quanto sta accadendo e, magari, qualcuno possa aiutarci. Chiedo cortesemente che la mia famiglia e la minore restino anonime. Grazie.
Cordiali saluti, Lettera firmata
