IO HO L’ENDOMETRIOSI
Mi chiamo Giuseppina ed ho l’Endometriosi. Questa è una ’’lettera aperta” rivolta ai lettori di ‘’Iacchitè’’ che, in verità, dovevo far pubblicare sin dal novembre 2017 quando, per la prima volta, contattai la redazione, attraverso il Prof. Dionesalvi.
Sono una malata di Endometriosi Profonda Infiltrante, una paziente al IV Stadio di proliferazione endometriale ed il mio intento è quello di sensibilizzare i lettori su questa patologia, pressoché misconosciuta pur se cronica ed invalidante. In Italia vivono circa 3 milioni di ragazzine, ragazze e donne che ne sono affette e, secondo gli ultimi dati dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), siamo oltre 150 milioni nel mondo.
L’Endometriosi è caratterizzata dalla presenza di ’’ Endometriomi ‘’ (a forma di cisti, noduli, placche, cordoni) nell’addome, che si formano perché l’endometrio, tessuto che normalmente riveste la cavità uterina, migra verso peritoneo, intestino, vescica, e li ’’infesta’’ incontrollatamente, con meccanismi equivalenti alla cancerogenesi. Gli Endometriomi non metastatizzano a livello sistemico ma si localizzano prevalentemente nell’intestino, in vescica, ureteri, legamenti e nervi vicini e, talora, superano il diaframma, invadendo anche i polmoni.
Il mio intento è dirvi cos’è la malattia di cui vi parlo per meglio comprendere cosa provoca nelle persone che ne sono affette. Le cisti, i noduli, le placche ed i cordoni provocano dolore cronico intensissimo, esacerbato durante i cicli mestruali ma, comunque sia, sempre presente anche in loro assenza; provocano alvo alternante (cioè stipsi alternata a dissenteria), disturbi gastrici costanti a tipo nausea, gonfiore addominale e vomito, difficoltà nella minzione, stanchezza incoercibile, difficoltà nella deambulazione, infertilità e DOLORE, DOLORE, DOLORE persistente, tenace, presente di giorno e di notte e che si allevia solo sottoponendosi a terapia del dolore attraverso terribili farmaci, spesso sperimentali e spesso, purtroppo, anche inutili.
Le Malate di Endometriosi Polmonare vanno incontro ad Insufficienza Respiratoria. Cause e cure sono, a tutt’oggi, ancora in fase di studio ed i Centri Specializzati nella gestione di tale affezione sono pochissimi in Italia, comportando perniciosi ritardi nella diagnosi. La ‘’Bestia’’ (cosi è definita l’Endometriosi dalle malate e dai medici che le gestiscono) è, probabilmente, causata da fattori inquinanti e genetici. Tra gli inquinanti, un ruolo primario, è imputabile al ‘’Bisfenolo A’’ (presente nella plastica, anche in quella di uso alimentare, quindi bottiglie, piatti, bicchieri, posate, biberon, tettarelle, giocattoli per l’infanzia … la penna con cui sto scrivendo.
Eh sì, perché io questa lettera la sto scrivendo ‘’a mano’’, di getto e con molto dolore, fisico e morale poiché, nonostante la malattia dal gennaio 2017 sia entrata nei LEA ( Livelli Essenziali di Assistenza ), acquisendo un suo codice esentivo, tutti i farmaci sono a carico delle Pazienti cosi come i principali esami diagnostici e gli interventi chirurgici cui dobbiamo sottoporci. Gli interventi chirurgici sono spesso a nostro carico perché, per ovviare a liste d’attesa interminabili, le Malate si rivolgono a case di cura private. Si stima che, annualmente, il costo medio globale di tale patologia, si aggiri sui 10 mila euro a Malata, interventi chirurgici esclusi (visto che, ogni intervento, può costare complessivamente anche 30 mila euro se eseguito in regime privato).
Essendo poi, tale affezione scarsamente conosciuta e dai più sottovalutata, le donne affette sono fortemente discriminate nei luoghi di lavoro, aspetto da sempre preso in considerazione dagli studiosi sia italiani che stranieri. Infatti, sin dal primo Convegno sull’argomento, risalente al 2007, organizzato dalla ‘’Fondazione Italiana Endometriosi ‘’, in collaborazione con ’’Legambiente’’, ‘’Ministero per le Pari Opportunità’’ , ‘’Inps’’ ‘’ Inail’’, si è discusso del mobbing da parte di colleghi/datori di lavoro. Sul posto di lavoro non sono consapevoli (o fanno finta di non esserlo!!!), del dolore che non ti abbandona mai, impedendoti di dormire, non sono consapevoli di terapie ormonali ed antidolorifiche che indebolirebbero anche un cavallo (di razza eh!), non sono consapevoli che dovendoti curare fuori regione (come noi calabresi ad esempio), si va incontro ad assenze ed a stress ossidativo (e non solo ossidativo!!!) notevoli, visto che i controlli vanno effettuati frequentemente.
Io ho scoperto di essere una Endina nel settembre del 2014, dopo un viatico esistenziale di estrema sofferenza fisica (ben sopportata ma mal supportata!!!), ho all’attivo 3 interventi chirurgici eseguiti nel corso di due anni e mezzo (e mica è finita anche se 3 è il numero perfetto, per cui volentieri mi fermerei qui!!!), di cui gli ultimi due durati oltre 10 ore ognuno, e di cui l’ultimo devastante, visto che, ’’ taglia di qua e togli di la’’, mi ritrovo con due tipi di neuropatia post-chirurgica, per i quali ho svariate difficoltà nel vivere quotidiano.
Continuo a nutrirmi di farmaci, ogni ora della mia giornata è scandita da uno di loro ma … Non ne uscirò mai più pur volendo mentire a me stessa credendo di guarire assumendo questi veleni e sperando di non vedere mai più una sala chirurgica. Questa malattia vorrei ignorarla ma credo che parlandone serenamente, con amici, conoscenti e sui social possa avvenire che qualche ragazzina, ragazza o donna si riconosca in ciò che dico o scrivo e si possa salvare attraverso una diagnosi precoce, unica strada attraverso cui avere una vita ‘’normale’’.
La mia è stata una diagnosi tardiva per cui non uscirò più da questo tormento, neanche attraverso i farmaci, le terapie cui mi devo sottoporre, gli interventi subiti. Dulcis in fundo: non dimenticherò mai il mobbing subito sul posto di lavoro dopo anni di pacifica convivenza (evidentemente era solo apparentemente pacifica!!!), visto che mi hanno ‘’aggredita’’ proprio quando ero più fragile, indifesa, impaurita. Tenete conto che io sono medico per cui, avrei dovuto avere più di altre Endine, risposte congrue allo stato fisico in cui mi trovavo e mi trovo . Ed invece … E’ facile, anzi facilissimo ‘’Sparare sulla Croce Rossa’’, e lo fanno sempre i vili, e qui mi fermerei, poiché parlare di vili non mi fa bene, ne fa bene a voi leggerne.
Ah! Dimenticavo di dirvi che in verità, io non mi chiamo Giuseppina, mi chiamo Chiara, Alessandra, Letizia, Lory, Alina, Maria, Tiziana, Silvia, Deanna, Enza. “Una Nessuna, Centomila’’, tutte persone che nella vita urlano senza gridare perché la nostra è una malattia invalidante, ma invisibile agli occhi dei più e sopportata con dignità dalle Malate, consapevoli fin da subito, che indifferenza e ignoranza caratterizzeranno anche i loro giorni più bui, quelli durante i quali per andare a lavoro piuttosto che a casa di un’amica, dovranno raccogliere le poche forze rimaste, inghiottire le lacrime ed andare avanti come delle Guerriere. “Una, Nessuna, Centomila ‘’ si chiedono e vi chiedono: Sarà vero che l’Italia è una Repubblica che tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e che l’Italia è una Repubblica fondata sul lavoro (che però se stai male, mai sia, diventi un ‘’peso’’ da annullare)?…
Affettuosamente vostre ‘’Una, Nessuna, Centomila’’
