di Donata Marrazzo
Fonte: Il Sole 24 Ore
Dodicimila cartelle in archivio, 4000 pazienti in carico, 30 nuovi casi valutati ogni settimana. Il Centro regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme, in provincia di Catanzaro, non era solo un ambulatorio per le demenze, ma un presidio d’eccellenza per lo studio dell’Alzheimer. Trasformava ogni visita in dati per la ricerca con uno staff di biologi, genetisti, neurologi. E pubblicava i risultati sulle principali riviste scientifiche. Con il plauso della comunità internazionale che da anni fa riferimento al centro calabrese.
«Ci sono voluti oltre 30 anni per risalire alle origini della malattia e 11 anni di studi approfonditi di biologia molecolare per isolare il gene alterato», spiega Amalia Bruni, la neurologa che ha fondato e dirige da 20 anni la struttura, tenuta a battesimo dal premio Nobel Rita Levi Montalcini: è la Bruni che nel 1995 ha individuato la “presenilina”, il gene più diffuso dell’Alzheimer. A quei risultati Piero Angela ha dedicato un Superquark.
Mancano i fondi, partono i licenziamenti
Mancano i fondi. I genetisti (4) se ne sono andati, e il resto dello staff (infermieri, informatici, psicologi, assistenti sociali) ha ricevuto le lettere di licenziamento: sono fuori dal 1 marzo. Il centro, gestito dall’Associazione per la ricerca neurogenetica, è di fatto inattivo: i 3 neurologi rimasti possono svolgere attività ambulatoriale ma solo parzialmente. Non è possibile eseguire gli esami, nei laboratori mancano tecnici e materiali. L’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie è ridotta al minimo. «Abbiamo raschiato il fondo del barile, fatto fronte con la nostra associazione a mesi di stipendi non pagati. Ora abbiamo solo debiti», spiega Amalia Bruni. Che ha scritto al commissario ad acta al piano di rientro Saverio Cotticelli (espressione del disastroso Decreto Sanità approvato un anno e mezzo fa dal governo giallo-verde), al ministro alla Salute Roberto Speranza e al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Ricordando che «una legge regionale ha istituito nel 2005 un fondo stabile di 500.000 euro annui».
Bruni, «le soluzioni hanno tempi biblici»
I problemi sono iniziati qualche anno dopo, nel 2010, con il commissariamento della sanità calabrese: stanziamenti ridotti, erogazioni a singhiozzo. L’ultima giunta regionale aveva destinato al centro alcune somme che si sono rivelate però del tutto insufficienti (200mila euro per il triennio 2019-2021): ad agosto erano già esaurite. Anche l’attuale presidente della Regione Jole Santelli è stata informata del problema. Tutti sanno. La prefetta della Asp di Catanzaro Franca Tancredi (l’azienda è stata sciolta lo scorso settembre per infiltrazioni mafiose) ritiene che sia necessaria una nuova legge regionale. «Tempi biblici che non possiamo permetterci», commenta la scienziata.
Il comitato dei familiari dei malati
I più sensibili al problema sono i familiari dei pazienti che hanno deciso di organizzarsi in un comitato. «Con la ricerca garantivamo un livello altissimo di assistenza. E svolgevamo un’attività fondamentale con l’identificazione dei soggetti a rischio attraverso un accurato counseling genetico. I disturbi della malattia – continua Bruni – sono preceduti da un accumulo di proteine patologiche. Si tratta di informazioni importanti per chi rischia di sviluppare l’Alzheimer, ma anche per tutta la popolazione. Considerati i pochi strumenti terapeutici a disposizione, l’unica strada percorribile è ancora e sempre quella della ricerca».
Alle origini della malattia
E la questione assume in Calabria un significato e un’importanza particolare: in passato gli studi di Amalia Bruni si sono combinati con quelli di neurologi di fama mondiale come Robert Feldman, Jean François Foncin, Ron Polinsky, Luigi Amaducci. Punto di partenza, l’archivio dell’ex manicomio psichiatrico di Girifalco, un patrimonio di 16mila cartelle cliniche, in parte digitalizzate, all’interno del quale è stata ritrovata la descrizione clinica del disturbo in una paziente degli inizi del 1700, prima trasmettitrice obbligata della malattia: era Alzheimer due secoli prima della descrizione che ne fece nel 1904 lo psichiatra e neuropatologo tedesco da cui la patologia ha preso il nome.
I farmaci sono alle porte
«Ora i nostri studi sulla conoscenza della geografia delle malattie ereditarie trovano ostacoli che non ci permettono più di continuare nella ricerca — conclude Amalia Bruni – proprio mentre negli Stati Uniti si procede con protocolli speciali su soggetti portatori della mutazione genetica. Negli Usa lo sanno che i farmaci sono alle porte, e la ricerca continua. Qui si interrompe, negando ai pazienti anche la speranza».
