Giornata mondiale Sindrome di Down, lettera aperta di “Gli altri siamo noi”

In occasione della tredicesima edizione del World Down Syndrome Day, CoorDown, di cui l’associazione Gli altri siamo noi fa parte, ha lanciato una nuova campagna di comunicazione internazionale, realizzata in collaborazione con l’agenzia Publicis New York con l’obiettivo di sostenere l’inclusione scolastica degli alunni con sindrome di Down, favorire la loro piena partecipazione alla vita della comunità e contribuire a un cambiamento di prospettiva nei confronti delle persone con disabilità. Il video “Lea goes to school” – una sorta di libro animato – è disponibile sul canale YouTube di CoorDown (https://www.youtube.com/watch?v=l_QGlbwwCy4) Website (https://www.includeusfromthestart.com).

Ma perché parlare di inclusione in Italia e nel nostro territorio?
E’ vero che la nostra esperienza è diversa da quella di tanti altri paesi visto che l’integrazione scolastica è stata realizzata da oltre 40 anni, tuttavia non siamo purtroppo ancora giunti all’inclusione. Le barriere di ordine culturale sono ancora alte nonostante 280 studi provenienti da 25 paesi, pubblicata nel 2016, abbia dimostrato che “vi sono prove chiare e inequivocabili che i contesti educativi inclusivi possono conferire sostanziali vantaggi a breve e lungo termine per gli studenti con e senza disabilità.

Un ampio corpo di ricerche indica che gli studenti sviluppano competenze più solide in lettura e matematica, hanno tassi più alti di frequenza, hanno meno probabilità di avere problemi comportamentali e sono più propensi a completare la scuola secondaria rispetto agli studenti che non sono stati inclusi. Da adulti, gli studenti con disabilità che sono stati inclusi hanno più probabilità di essere iscritti ad una formazione post-secondaria e di essere assunti o di vivere in modo indipendente. La ricerca ha costantemente dimostrato che gli ambienti di apprendimento inclusivi non hanno alcun impatto negativo, mentre ne hanno alcuni positivi sulla performance scolastica degli studenti non disabili che hanno atteggiamenti più positivi verso la differenza, migliori abilità sociali e consapevolezza, comportamenti meno turbolenti e valori personali ed etici più sviluppati”.

Purtroppo anche nella esperienza italiana si vanno delineando nuove e più sottili forme di esclusione: quante volte l’alunno con disabilità viene affidato quasi esclusivamente all’insegnante di sostegno non sempre abbastanza qualificato e motivato? Quanto realmente la didattica in classe è rivolta a “tutti” gli alunni? L’alunno con disabilità viene realmente coinvolto nei processi di apprendimento?

Realizzare il diritto all’educazione, diritto umano sancito dalla Convenzione ONU all’art. 24, non consiste nella possibilità di frequentare la scuola di tutti, bensì nel dare pari opportunità di apprendimento a ciascuna persona in età evolutiva. Sappiamo bene che le persone con sindrome di Down sono predisposte, per la loro condizione genetica, ad acquisire lungo il percorso di vita un ritardo mentale, ma proprio perché sappiamo che l’intelligenza si sviluppa e che i fattori ambientali sono determinanti nel processo abilitante/disabilitante, il ruolo della famiglia prima e della scuola poi, assume un’importanza capitale.

La scuola è il luogo dove si impara a vivere, a confrontarsi coi pari e dove si arricchisce il proprio patrimonio cognitivo attraverso le discipline che stimolano diversi processi di pensiero e diverse forme di intelligenza. E’ il luogo dove si costruisce la propria identità, si acquisisce il senso di autoefficacia e di autostima, dove si creano relazioni , dove si costruiscono i presupposti per una vita futura, affrontando gli appuntamenti evolutivi che sono esattamente gli stessi per tutti, e che la vita non sposta alle persone con disabilità.
Dai dati ufficiali ed esperienziali emergono ancora limiti importanti legati certamente alla cultura del territorio.

Come interpretare altrimenti i dati Istat dell’anno scolastico 2015/2016 che segnala nel Mezzogiorno una maggiore presenza di alunni con problemi di autonomia rispetto al resto d’Italia mentre la quota più bassa si registra nelle regioni del Nord? Come spiegare che le ore settimanali assegnate in media all’alunno con disabilità sono maggiori nelle scuole del Mezzogiorno e che la quota delle famiglie che ha fatto un ricorso,perché ha ritenuto l’assegnazione delle ore di sostegno non idonea a soddisfare i bisogni di supporto dell’alunno, è circa il doppio rispetto a quella delle regioni del Nord?

E’ evidente che le famiglie, in modo fuorviante, credono di risolvere il problema dell’inclusione chiedendo più ore di sostegno. Se a questo aggiungiamo i cambiamenti di insegnante di sostegno rispetto all’anno scolastico precedente che avviene nel 41,6% degli alunni nella scuola primaria e il 35,9% nella secondaria di primo grado, è evidente che la continuità didattica viene a mancare.
In tutto questo la crescita equilibrata delle persone con sindrome di Down troppo spesso viene minata a causa del pregiudizio e dello stigma che le accompagna per la visibilità della loro condizione genetica.

Il modo per garantire la vera inclusione e lo sviluppo integrale, equilibrato delle persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva è quello di progettare una didattica con obiettivi strategici e l’uso di facilitatori che consentano la partecipazione reale alle attività della classe, in un processo continuo che parte dalla scuola dell’infanzia e li accompagni per tutto il percorso della formazione; solo così eviteremo la costruzione di identità fragili accompagnate spesso da comportamenti problematici, chiusure, regressioni, perdita della motivazione, livelli di apprendimento non consoni alle possibilità dell’alunno, un rapporto fortemente asimmetrico coi pari e quindi ulteriore disabilità e compromissione della vita futura.
Per fare questo ci vuole uno sforzo culturale, un gran lavoro di tipo proattivo della scuola e della famiglia e un approccio più aderente alle conoscenze attuali nei servizi socio sanitari, tenendo alta la consapevolezza che abbiamo una grande responsabilità riguardo al loro futuro.
E’ questo lo sforzo che chiediamo a tutti voi, offrendo a nostra volta, la disponibilità a supportare sia la famiglia che la scuola.
Certo non è semplice, ma, nello spot della Giornata Mondiale delle persone con sindrome di Down, Lea a un certo punto afferma “Chi ha detto che una cosa semplice sia la migliore?”
FATE COMINCIARE LA NOSTRA STORIA NEL MODO GIUSTO

Il Presidente associazione Gli altri siamo noi
Dott.ssa Adriana De Luca